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。
这是一种罕见病,有点类似于原发性低钾周期性麻痹和CIDP(慢性炎性脱髓鞘性神经根神经病),但又显然不是,前两者虽然也是罕见病,但至少有初步治疗的方法和应对方案,她们家这个,没有,绝症。
简单来说就是,人体各部位会随机、突发丧失功能,类似于“宕机”
、“罢工”
。
比如你正走在路上,突然膝盖以下罢工、走不了路了,那你只能木然杵在那,或者当自己没有腿,爬到路边。
再比如你正和朋友谈天说地,突然肺不工作了、不能喘气,短时间内还好,万一拖个几分钟,人真是能活活憋死。
总之,各种状况,即便不当场要人命,也会让人想死,例如构音障碍、面瘫、眼神经麻痹、大小便功能障碍等等。
这病从发病到大去,一般10到15年,初期症状轻、时长短,还能勉强应付,之后就会慢慢加重,最后怎么撒手西去视个人情况:有人是慢刀割肉型,受了一大圈罪,躺病床上走,还有人是一击即中,比如心脏停摆。
肖芥子被这个消息给刀傻了。
她这个年纪,正是各种展望美好前景的时候,哪经得住这个?最初的震惊过去之后,心里头只剩下愤怒了。
对母亲的愤怒。
她终于明白父亲走的那晚、说的那些话是什么意思,也知道母亲的貌似“体弱多病”
源出何处,她暴跳如雷,冲着母亲又哭又嚷,说的话跟父亲当时如出一辙。
——“你怎么这么不负责任,你早知道会这样,不要生我啊!”
——“你自己受罪还不够,非拉个战友、跟你一起遭殃吗?”
母亲和当年一样,哭成了泪人,苍白无力地给她道歉:“对不起啊,妈妈也没想到,你会病发这么早……”
肖灿竹是在肖芥子五岁那年发的病,她计算了时间,为自己感到庆幸,觉得自己努力再努力,可以陪女儿到二十岁。
……
愤怒结束,就是麻木和冰冷,再加上那个年纪,正好青春叛逆期,气性大,肖芥子再也不跟肖灿竹说话了,实在要交流,就在冰箱上留个条。
考上大学之后,更是索性跟家里断了联,好像把这让人窒息的“根”
给斩了,余生就能再次喘气似的。
大学一年半,她发过两次病,一次是左手不能动了,持续了约摸10秒,当时,手里正攥了瓶饮料,瓶子脱手,落地砸了个粉碎;还有一次是骑车,骑在大马路上,突然看不见了,再然后,被一辆摩托车撞飞,耳边一片纷乱,听到喇叭声、尖叫声,还有骂声,那个车手骂她“你瞎啊”
。
她摔在地上,摔得眼前一片黑,以为自己真瞎了,后来模模糊糊,看到蓝天白云以及围过来的路人,脑子里冒出的第一个念头居然是:自己这病,事故率可真高啊,万一哪天死在外头,母亲也不在了,找谁来帮她料理后事啊。
大二上学期那年,接到医院电话,说肖灿竹住了一年院,快不行了,请她赶紧回来。
肖芥子又懵了,她连母亲什么时候住的院都不知道。
她一路流着泪赶回去。
那其实不是一家医院,类似临终关怀机构,里头住的都是被医院放弃的弥留者,肖芥子到的时候,肖灿竹已经陷入昏迷,留给她两样东西。
一是亲手雕刻的,“灵蛇缠龟”
的竹根印。
据说肖灿竹小时候,家人知道她有这病,希望她能活得长点,于是为她栽下一棵竹子,寓意“灿灿青竹”
。
二是一封亲笔信。
信纸上的字迹扭曲中带孱弱,应该是写信的时候,手已经没法活动自如了。
母亲在信里叫她“小结子”
,向她解释“没有一个母亲是为了让儿女遭罪,才生下孩子的。
之所以生你,一是因为觉得这世界很好、很大、很有趣,想让你来看一看、走一走;二是抱有希望,也许医学进步了呢,你这一代,病就不是绝症,你就能安安稳稳地活很久很久了。
又或许会有奇迹呢,世界充满了奇迹不是吗?妈妈遇不到,也许小结子能遇到呢。”
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